IMUNIZAÇÃO - SYNAGIS

Manu ainda não tomou. Já demos entrada no Ministério da Saúde, mas ainda nada... estamos esperando Manu ficar imune para sair com ela e retomar nossa vida normalmente. 

IMUNIZAÇÃO CONTRA O VÍRUS SINCICIAL RESPIRATÓRIO (SYNAGIS)

Atenção mamães e papais de crianças cardiopatas menores de 2 anos de idade!

Conversem com os pediatras ou cardiopediatras de seu filho e perguntem sobre a necessidade de tomarem ou não a Palivizumabe (Synagis), uma espécie de medicamento (anticorpo) que imuniza contra alguns problemas respiratórios importantes, especialmente a bronquiolite. 
Nos meses mais frios, grande parte das crianças até 2 anos é infectada pelo Vírus Sincicial Respiratório sem grandes consequências. Porém para os cardiopatas isso pode até significar um retorno à UTI. O número de reinternações, inclusive com uso de oxigênio, é alto entre cardiopatas infectados pelo VSR, e pode deixar sequelas, como chiados no peito.

O Palivizumabe (nome comercial "Synagis") é um medicamento caro, (custa em torno de R$5.000,00 o frasco) mas é obrigação do Estado fornecê-lo gratuitamente. Em alguns estados brasileiros, como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Santa Catarina e Rio Grande do Sul o fornecimento já está regulamentado, portando fica mais fácil conseguir diretamente na Secretaria da Saúde do estado. Nos demais estados depende ainda de ação judicial.
Em São Paulo, o período de aplicação do palivizumabe (Synagis) é de abril a agosto de cada ano, sendo que o cadastramento dos pacientes que receberão o medicamento costuma ocorrer a partir do mês de fevereiro.

As regras em São Paulo, para receber gratuitamente:
- crianças menores de dois anos de idade portadores de patologia cardíaca congênita com repercussão hemodinâmica importante ou com doença pulmonar crônica da prematuridade, que necessitaram tratamento nos seis meses anteriores ao período de sazonalidade do VSR.
- crianças menores de um ano de idade que nasceram prematuras (idade gestacional menor ou igual a 28 semanas), após alta hospitalar;
A solicitação do palivizumabe (Synagis) será feita mediante o preenchimento, pelo médico, de um formulário específico (disponível no site da Secretaria da Saude - abaixo). Devidamente preenchido, assinado e carimbado pelo médico, este formulário deverá ser entregue nos locais definidos (também nos links abaixo) dos Departamentos Regionais de Saúde.

Ah, não se esqueça que você precisará levar também:
- original e xerox do cartão SUS
- original e xerox de comprovante de residência
- original e xerox da certidão de nascimento
- original e xerox da alta hospitalar (necessário para prematuros e para cardiopatas também!)
- relatório médico detalhando a cardiopatia, citando o grau de hipertensão pulmonar e quais medicamentos que o paciente toma hoje
- pedido médico em duas vias da palivizumabe
- preenchimento do formulário específico (assinado e carimbado pelo médico).

Filme Quase Deuses

Eu e meu marido assistimos esta semana o filme Quase Deuses, o filme, baseado em fatos reais, além de dar uma lição de humanidade e humildade, conta a história da descoberta da cirurgia que salvou a vida da nossa Manu

Lindo, emocionante, profundo.... mexeu demais com nosso sentimento. Super indico !

Quase Deuses conta a história verdadeira e emocionante de dois homens que desafiaram as regras em sua época para iniciar uma revolução médica. Na Baltimore dos anos 40, o Dr. Alfred Blalock (Alan Rickman, de Harry Potter e o Cálice de Fogo) e o técnico de laboratório Vivien Thomas (Mos Def, de Uma Saída de Mestre) realizam cirurgias cardíacas usando uma técnica sem precedentes, atuando como equipe de uma maneira impressionante. Mas ao mesmo tempo em que travam uma corrida contra o tempo para salvarem a vida de um bebê, ambos ocupam diferentes condições sociais na cidade. Blalock é o saudável homem branco que comanda o Departamento Cirúrgico do Hospital Johns Hopkins; Thomas é negro e pobre, um habilidoso carpinteiro. Quando Blalock e Thomas desbravam um novo campo na medicina, salvando milhares de vidas graças ao processo, as pressões sociais ameaçam minar sua parceria e por um fim à amizade que nasceu entre eles. Vencedor de três prêmios Emmy, incluindo melhor filme  de TV. 

1 mês, VIVA !!!!!!!!!!!!!!!

Hoje nossa pequena guerreira comemora seu primeiro "mesaniversário". Estamos muito felizes em poder comemorar este dia tão especial em casa com a família toda reunida.
Hoje as doses dos remédios já diminuiram, outro ponto muito importante para ser comemorado. VIVA !!!!!

Este foi um mês intenso, decisivo e vitorioso, só tenho que agradecer por esta benção linda em minha vida. Manu está mamando só no peito, hoje saiu das roupinhas RN e usou seu primeiro modelito P. Está com 3.650 kgs.

23/04 - nasceu com 3.330 kg
07/05 - alta da UTI 2.910 kg
14/05 - primeira consulta pediatra 3.210 kg
23/05 - primeiro mês 3.650 kg

Ai que delícia ver que minha pequena guerreira se desenvolve tão bem. Obrigada meu DEUS !!!!!!

Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita

12 de junho - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita - DIVULGUE - AJUDE - PARTICIPE

Vc sabia que 1 em cada 100 bebês nascem com alguma cardiopatia ?

Para saber como ajudar acesse: http://pequenoscoracoes.com/

Mesaniversário do Rapha - irmão da Manu =)

Manu tem um irmãozinho lindo, maravilhoso, gostos e muito iluminado, o Rapha está completando hoje 01 ano e 09 meses de AMOR verdadeiro, alegria, brincadeiras, risadas, gargalhadas, apertos, mordidinhas, passeios gostosos.. Há exatos 1 ano e 9 meses aprendi o que é sentir meu coração bater fora do meu próprio corpo. Filho, mamãe te ama enlouquecidamente !

Como é bom ser mãe não é ? Este sentimento que nos toma é inexplicável.

Rapha é uma jóia tbm. Está sim com ciúmes da Manu, porém é muito carinhoso. Ele a chama de "cesa" = princesa, é mole ? Beija e abraça a irmã a todo momento.

Só tenho a agradecer muito a DEUS por estes dois anjos que ele me emprestou. Sou ou não sou uma mãe de muita sorte ?

Um grande beijo !


Rapha:

Rapha e Manu:

Médicos - Pediatra e Cardiopediatra

Olá !

A Manu tem que ser acompanhada mensalmente por dois médicos. A pediatra que vai fazer o trivial como em qq outro bebe, que é a nossa querida Dra. Regina.
E tbm com a cardiopediatra.Ontem no fim da tarde fomos na primeira consulta com a Dra. Ana Paula Damiano que irá acompanhar o pós cirúrgico da nossa Manu.
Foi indicação da Dra. Solange Gimenez ( Hcor ) e realmente foi uma excelente indicação. Ela é ótima !
Manu está super bem, recuperação rápida e comentou que se não fosse a cicatriz jamais falaria que ela passou por uma cirurgia.
No próximo dia 25, qdo completar 1 mes da cirurgia já vamos diminuir os remédios. Ela toma Furosemida e Captopril. A próxima consulta será no dia 15/06 e neste dia faremos um ecocardiograma para ver como anda a cicatrização de seu coraçãozinho.
Dra. Ana Paula comentou que alguns bebes tem que fazer uma segunda cirurgia, vamos torcer para nossa pequena não precisar !


Esta é a pediatra Dra. Regina =)

Amamentação

Ficar somente  no aleitamento materno com a Manu não foi uma tarefa fácil, mas como para DEUS nada é impossível fui a luta para dar o melhor para minha pequena guerreira.
Como ela foi para a UTI no dia do nascimento, eu comecei a tirar o leite ( que desceu já no primeiro dia ) com a bombinha elétrica.
A maternidade São Luiz dá todo o suporte para a amamentação. Então, a cada 3 horas lá estava eu no banco de leite para fazer a ordenha. No começo tirava em médica litro por dia.
O leite, incluindo o colostro era congelado e pasteurizado para poder ser oferecida a Manu qdo colocassem a sonda.

Assim foi até Manu completar 13 dias, que finalmente pude começar a oferecer o leitinho direto da fonte. Como eu fiquei feliz neste dia !
Qdo extubaram a Manu já colocaram a sonda. Pela sonda era sempre oferecido o meu leite. No quarto dia de sonda a danada da Manu tirou a sonda com suas mãozinhas ( acho que ela mesma nao aguentava aquilo na grgantinha ! ). Conversei com o pediatra e perguntei se poderiamos deixar sem para ela começar a mamar. E assim foi. No começo ela nao tinha força para sugar, mas no segundo dia já mamava super bem. Qdo eu digo que esta pequena é guerreira... Meu orgulho !
Se tem uma coisa que eu amo fazer é amamentar, lutei por isso e me sinto super orgulhosa de hoje, 23 dias após o nascimento minha pequena estar sendo alimentada só com leitinho da mamãe. A pediatra dela me deu parabéns, falou que qdo o bebe fica na UTI so pega o peito se a mãe tiver muito "peito" para enfrentar... é, eu literalmente tenho "peito" e muito orgulho por isto.

Como graças a DEUS Manu teve alta muito antes do previsto, praticamos uma ótima ação. Doei todo meu leite para o SUS. 


Mamãe toda paramentada para tirar o leitinho:

Manu mamando direto da fonte =)

Olá !

Vamos começar desde os principios....

Nos casamos em Agosto de 2008 e em Agosto de 2010 nasceu nosso principe Raphael. Lindo e perfeito, nossa alegria e orgulho !
Qdo o Rapha estava com 11 meses, eu engravidei da Manuella. Foi uma gravidez super desejada e programada tbm. Queríamos um bebe pertinho do outro para crescerem e brincarem juntos.
Passei super bem durante a gravidez e em momento algum qualquer exame ou ultrasson nos mostrou qualquer alteração.
No dia 23/04/12 nasceu nossa princesa na maternidade São Luiz - Itaim. Aparentemente na sala de parto estava tudo ok. Manu nasceu com 3.330 kgs e 47,5 cm. Nasceu, chorou, colocaram ela por um bom tempinho ao meu lado.
Uma coisa muito marcante neste momento foi que ela chorava muito e qdo a enfermeira encostou ela em meu rosto comecei a conversar e cantar para ela. Ela parou de chorar no mesmo momento. Estava confortavel em ouvir minha voz. Nunca esquecerei ! Minha princesinha linda demais !
Fui pra sala pós operatório e foi bem rápido. Subi para o quarto as 09:45 ( Manu nasceu as 07:25 ) e qdo cheguei meu marido veio conversar comigo.
Neste momento que a história da TRANSPOSIÇÃO DOS GRANDES VASOS COMEÇA.

Já na sala de parto os médicos perceberam que sua respiração estava muito ofegante e que a corzinha dela estava muito azulada. Levaram minha Manu para o oxigenio.
30 minutos depois chamaram meu marido. Coincidencia, ou não, naquele mesmo dia tinha uma equipe de cardiologistas de plantão na Maternidade São Luiz esperando o nascimento de um bebe cardiopata, este a mamãe havia descoberto nos exames intra uterino.
A cardio deste plantão então chamou meu marido e falou. Não tenho como afirmar, mas pelas características dela, me parece ser um bebe cardiopata. Vamos fazer os exames e já falamos com vc. Após alguns minutos foi confirmado pelo eco que Manuella nasceu com transposição dos grandes vasos. A médica conversou com meu marido e falou que ela precisaria passar pela cirurgia de Jatene em no máximo 2 dias.
Meu marido subiu no quarto e com todo jeitinho me contou o que acontecia com nossa princesa. Falou ainda que qdo eu tomasse banho poderia vê-la na UTI. Conversei com as enfermeiras, adiantei o banho e fomos para ver a Manu. Ela respirava bem ofegante, estava saturando 45/50 com o oxigenio. Qdo olhei para minha princesa tinha a mais pura certeza que tudo ficaria bem. Ela tem um olhar forte, determinado, olhar de guerreira !
No dia 25/04 Manuella entrou no centro cirurgico com a equipe maravilhosa do Dr. Marcelo Jatene. Devo a minha vida para este médico, não tenho palavras para agradecer o que ele fez por nossa família !
A cirurgia que deveria durar 8 horas acabou em pouco mais de 6 horas. Qdo o telefone do quarto tocou e pediram para eu e meu marido descer para falar com o medico meu coração quase saltou pela boca.
Cheguei na porta do centro cirurgico e o Dr. Marcelo Jatene falou. A cirurgia foi um sucesso sem nenhuma intercorrencia.
Nesta hora minhas pernas ficaram bambas ! Eu beijei a mao do médico, meu marido abraçou o Dr. Jatene. Que alegria ! Minha pequena superou mais esta etapa.
Dr. Jatene falou que esta etapa foi vencida, mas que tinham mais algumas pela frente. Falou que as primeiras 24 horas pós cirurgico eram as mais complicadas. Ficamos tensos, mas passaram as 24 horas e mais uma vez comemoramos. Manu foi desentubada em 3 dias pós cirurgia, começou a mamar no peito e tivemos alta 7 dias após a cirurgia.
Minha pequena é um milagre ! Os médicos dizem que a recuperação dela foi incrivelmente rápido.
Tenho fé em DEUS que tudo que a rápida recuperacao foi pela nossa força, pela corrente de oração feita. Recebemos msgs de pessoas que se sensibilizaram com nosso caso que nunca tinhamos contato antes. Pessoas do mundo inteiro rezaram, mandaram positividade... Muitos doaram sangue, pois ela precisou de transfusão na cirurgia.
Hoje estamos em casa muito felizes com nossa princesa guerreira, ontem a levamos ao pediatra. Ja engordou 370 gramas em 7 dias so tomando leitinho da mamae.
Se vc esta passando por este momento agora e quiser tirar alguma duvida com uma mae que ja sofreu tudo isso, podem me escrever que terei o imenso prazer em te ajudar.

Um grande beijo !

Janini


Manu qdo nasceu:

Manu 4 dias pós cirurgia, já extubada.

 Nossa enfermeira querida, a Preta! 

Primeiro dia em casa:

Não é um orgulho ?