4 meses =)

Parabéns para nossa princesa guerreira que completou 4 meses !!!!! Filha, mamãe te ama e tem muito orgulho de sua garra, força, coragem e sua determinação. Que vc continue para sempre forte como sempre foi.

Notícias fresquinhas... Manu já não toma mais nenhum remédio para o coração. Segundo o cardiologista está ZERADA e apartir de agora vida normal !!!!!!!!!!!

Obrigada a todos que estiveram com nós por todo este tempo !

Ecocardiograma pós cirurgico

Confesso que estava bem apreensiva para fazer este exame. Mas foi tudo perfeito ! Graças a DEUS a cicatrização da cirurgia vai de vento em poupa. Nossa pequena é uma fortaleza ! Dra. Ana Paula falou que se não fosse a cicatriz, não acreditaria que Manu passou por tudo que passou. Amém !!!!

Com este frio e tempo úmido Manu segue toda congestionada. Tenho feito muita inalação nela e dá-lhe sorinho no nariz. Falta muito para o verão ?


Manu, nossa bolotinha cada dia mais linda !

Teste do Coraçãozinho

Fluxograma segundo o protocolo da Sociedade Brasileira de Pediatria para realização correta do teste.

Teste do Coraçãozinho - um teste simples, indolor e não invasivo.
Peça para ser realizado em seu bebê antes da alta da maternidade!!

DIVULGUE - AJUDE - PARTICIPE

Esse teste pode salvar vidas!

Dia da conscientização da cardiopatia congênita

Meu Feliz dia dos Namorados é especialmente dedicado a muitos corações...
12 de Junho, dia da conscientização da cardiopatia congênita.

Manuella é 1 em 100.
Ser 1 cardiopata a cada 100 crianças que nascem faz dela uma pessoal especial.
Divulgue - Ajude - Participe!
Campanha AACC Pequenos Corações 2012
www.pequenoscoracoes.com

Manu dodói. Bronquiolite e Pneumonia.

Pois é... tomamos todos os cuidados. Não saimos com ela de casa, nenhuma exposição, tomou a vacina de imunização e mesmo assim nossa pequena guerreira pegou bronquiolite.
No domingo levamos Manu no hospital pois estava toda congestionada. Médico falou que estava so congestionadinha, que era para observar caso tivesse febre.
Na noite de terça para quarta Manu nao dormiu nada, se contorcia toda, nao conseguia mamar pq o nariz estava intupido e estava com muitas brotoejas no rosto. Qdo amanheceu resolvi levar na Dra. Regina. A pediatra qdo examinou a Manu falou que a contorção nao era de cólica e sim do esforço que minha gatinha fazia para respirar e que era para ir para São Paulo pois ela precisava de internação, já que o quadro era de bronquiolite + pneumonia.
Fiquei arrasada e corremos para o Einsten.
Manu estava saturando 85 qdo colocado o oximetro e estava com infiltração no pulmao direito. Medica falou que Manu precisaria de uma UTI e fomos removidos de ambulancia UTI movel  para o Hospital Sabará.
Chegando no Sabará a equipe da UTI já nos esperava com tudo pronto. Manu foi colocada no oxigenio e foram colhidos exames para saber o tipo de infecção viral que estava nossa guerreirinha.
Depois de longos 3 dias na UTI e a saturação melhor, fomos transferidos para o quarto. Com algumas quedas acabamos ficando 2 dias mais e enfim com 6 dias completos entre UTI e quarto tivemos alta e estamos em casa.
Tudo tem sido muito puxado, mas o importante é que Manu mais uma vez se recupera incrivelmente. Agradeço o carinho e o trabalho humanizado do Hospital Sabará. Vejam neste video o trabalho bacana de musicaterapia. http://www.youtube.com/watch?v=gbOvnTp_Wlw&feature=youtu.be

Leito da UTI ( 1 criança por leito ) 

De camisola, toda linda !

Fazendo fisioterapia.

No quarto !

Manu tomou a vacina de Imunização - Synagis

Manu tomou a vacina ( IMUNIZAÇÃO - SYNAGIS ) hj na Unicamp. Já posso sair de casa. Uhuuuuuuuu =)

O governo abre um lote e convoca todos os bebes que nasceram prematuros e cardiopatas para tomarem a vacina no mesmo dia devido o valor das doses. Hoje conheci mtas maezinhas com condicoes que me deixaram mto sensibilizadas. Um dia naquela UNICAMP nos faz dar muito mais valor a vida, faz percebermos que nao temos problema algum na vida. Ver mae entrando com seu filho com cancer para fazer quimio é de deixar com o coração partido ! Antes de reclamar de qq coisa amigos, vamos agradecer. Agradecer a vida e principalmente a saúde perfeita nossas e dos nossos filhos.

IMUNIZAÇÃO - SYNAGIS

Manu ainda não tomou. Já demos entrada no Ministério da Saúde, mas ainda nada... estamos esperando Manu ficar imune para sair com ela e retomar nossa vida normalmente. 

IMUNIZAÇÃO CONTRA O VÍRUS SINCICIAL RESPIRATÓRIO (SYNAGIS)

Atenção mamães e papais de crianças cardiopatas menores de 2 anos de idade!

Conversem com os pediatras ou cardiopediatras de seu filho e perguntem sobre a necessidade de tomarem ou não a Palivizumabe (Synagis), uma espécie de medicamento (anticorpo) que imuniza contra alguns problemas respiratórios importantes, especialmente a bronquiolite. 
Nos meses mais frios, grande parte das crianças até 2 anos é infectada pelo Vírus Sincicial Respiratório sem grandes consequências. Porém para os cardiopatas isso pode até significar um retorno à UTI. O número de reinternações, inclusive com uso de oxigênio, é alto entre cardiopatas infectados pelo VSR, e pode deixar sequelas, como chiados no peito.

O Palivizumabe (nome comercial "Synagis") é um medicamento caro, (custa em torno de R$5.000,00 o frasco) mas é obrigação do Estado fornecê-lo gratuitamente. Em alguns estados brasileiros, como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Santa Catarina e Rio Grande do Sul o fornecimento já está regulamentado, portando fica mais fácil conseguir diretamente na Secretaria da Saúde do estado. Nos demais estados depende ainda de ação judicial.
Em São Paulo, o período de aplicação do palivizumabe (Synagis) é de abril a agosto de cada ano, sendo que o cadastramento dos pacientes que receberão o medicamento costuma ocorrer a partir do mês de fevereiro.

As regras em São Paulo, para receber gratuitamente:
- crianças menores de dois anos de idade portadores de patologia cardíaca congênita com repercussão hemodinâmica importante ou com doença pulmonar crônica da prematuridade, que necessitaram tratamento nos seis meses anteriores ao período de sazonalidade do VSR.
- crianças menores de um ano de idade que nasceram prematuras (idade gestacional menor ou igual a 28 semanas), após alta hospitalar;
A solicitação do palivizumabe (Synagis) será feita mediante o preenchimento, pelo médico, de um formulário específico (disponível no site da Secretaria da Saude - abaixo). Devidamente preenchido, assinado e carimbado pelo médico, este formulário deverá ser entregue nos locais definidos (também nos links abaixo) dos Departamentos Regionais de Saúde.

Ah, não se esqueça que você precisará levar também:
- original e xerox do cartão SUS
- original e xerox de comprovante de residência
- original e xerox da certidão de nascimento
- original e xerox da alta hospitalar (necessário para prematuros e para cardiopatas também!)
- relatório médico detalhando a cardiopatia, citando o grau de hipertensão pulmonar e quais medicamentos que o paciente toma hoje
- pedido médico em duas vias da palivizumabe
- preenchimento do formulário específico (assinado e carimbado pelo médico).